Diego Lastra, uno de los participantes en la campaña.
Jornada Fekoor Fekoor cumple 35 años
"Queremos conectar a las personas discapacitadas con la calle"L. FERNÁNDEZ | El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Fekoor, Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia, ha organizado una jornada multitudinaria para celebrarlo y para dar el punto final a la conmemoración de su 35 aniversario. Entre los actos que han preparado se encuentra la realización de un vídeo titulado 'Realidad Aumentada' en el que cinco personas con perfiles diferentes hablan sobre lo que supone el día a día con su discapacidad. Se trata de que los asistentes al acto conozcan la discapacidad de primera mano, desde la visión de las personas que lo viven directamente. Diego Lastra y Cristina Etxebarria son dos de estas personas.
"Se sobreprotege al discapacitado"
Diego tiene una parálisis cerebral provocada por una anoxia en el momento del parto. "Me causa una descoordinación motriz que me impide controlar las extremidades correctamente y andar", explica. En su vida diaria se traduce en una dependencia "severa, que condiciona a la persona a tener libertad de movimiento, capacidad de decisión y el control sobre su vida. Siempre pendiente de apoyos externos para realizar las actividades básicas de la vida diaria, así como acceder al empleo, a la educación y al ocio", lamenta.
En cuanto a los obstáculos con los que se encuentra, Diego tiene claro que el principal es la accesibilidad y luchar por vivir su vida de manera independiente. "La responsabilidad del bienestar de las personas con discapacidad como es mi caso, sigue recayendo mayormente en la familia, salvo programas puntuales promovidos por el movimiento asociativo que nos facilita una vida más activa, dinámica y social. La lucha del colectivo de ciudadanos dependientes, consiste en reivindicar nuestra vida independiente para elegir donde y con quien queremos vivir, rechazando el arcaico modelo residencial. La fórmula clave para conseguir este objetivo se basa en la figura del asistente personal". Esta figura, según recalca Diego, "es el único sistema realmente adecuado que proporciona verdadera dignidad a la persona, dotándola de todos los derechos como ciudadano. Estamos hablando de algo reconocido por la ONU como un auténtico derecho humano que todos los Estados deben garantizar. Sin embargo en el nuestro, todavía no termina de tenerse en cuenta seriamente y seguimos pendientes de que se regularice correctamente".
En la actualidad, la tecnología se está convirtiendo en uno de los grandes aliados para las personas con discapacidad que no dudan en usar todo tipo de herramientas para mejorar su calidad de vida. "Mi herramienta por excelencia es mi silla de motor a la que considero un auténtico módulo de movilidad autónoma. Para manejar el ordenador utilizo un licornio. El móvil lo tengo colocado en mi silla con un soporte que yo mismo he ideado y, para hablar por él, utilizo un auricular bluetooth que para mí es de gran ayuda para comunicarme", explica. Una auténtica oficina móvil que no pasa desapercibida a la gente con la que se cruza por la calle. "No hace mucho escribí en mi blogwww.movilidadaumentada.es un artículo sobre la reacción de los viandantes cuando me ven manejar mi móvil con mis peculiares movimientos".
En cuanto a la solidaridad de la gente, Diego tiene claro que hay "hay una tendencia a sobreproteger a las personas con discapacidad. Desde que me muevo de manera autónoma, he podido comprobar que hay mucha gente dispuesta a ayudar. Y aunque en mis viajes en metro, siempre me encuentro con gente amable, también me he topado alguna vez con alguien que pretendía robarme el ascensor".
"Nunca se ha visto al orgánico"
El caso de Cristina es diferente al de Diego ya que ella tiene una discapacidad orgánica, lo que significa que aparentemente no tiene ninguna. "Mi discapacidad está dentro de mi cuerpo. Tengo el riñón trasplantado desde hace 6 años y aunque el trasplante me ha dado vida, tengo mis limitaciones". Cuando en Fekoor le pidieron que participara en la campaña no se lo pensó. "Enseguida dije que sí porque considero que es una manera de visibilizar al orgánico. Nunca se ha visto al orgánico, al que tiene discapacidad física es más evidente, pero para los orgánicos es complicado porque la gente le quita importancia y me pareció que era una oportunidad para dar voz a una persona con discapacidad orgánica", explica.
En concreto Cristina tiene ciertas secuelas debido al trasplante. "Estás cansada, con defensas bajas, y psicológicamente también te afecta. Tienes que tomar mucha medicación de por vida y con efectos secundarios muy importantes porque te puede provocar un cáncer a largo plazo, pero si no la tomas el riñón muere. Tú das gracias a la vida y al donante eso es lo primero, pero tienes tus limitaciones", detalla.
En su vídeo, explica cómo fueron aquellos momentos prediálisis y cómo vivió estar pegada a una máquina durante un tiempo. "Durante la diálisis para mí fue una frustración, un delirio y no lo llevaba nada bien. Por un lado me preguntaba por qué tengo que pasar por esto pero, por otro lado decía esta máquina me da la vida, sin ella no podría seguir viviendo", explica Cristina. También rememora los momentos posteriores al trasplante. "Fue increíble, como volver a vivir. Es que donar es dar vida, aunque no se queda todo ahí. Luego están las revisiones cada tres meses y la medicación de por vida. Hay días que tengo ganas de llorar y no sé si es de tristeza o alegría, pero procuro hacer mi vida sin pensar mucho".
De todas formas, a pesar de los momentos de bajón, Cristina es positiva. "Para quitarme las penas bailo. Creo que hay que seguir adelante y que en la vida hay que ir con positividad no verlo todo negro. Hay que dar ánimo a la gente, que se puede salir adelante".
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